お知らせ

財団設立の目的

医療の進歩により、多くの子どもたちの命を助けることができるようになりました。しかし一方で、退院した後も、医療ケアを常に必要とする子どもたちの数は20万人と言われ、増え続けています。その中でも常に人工呼吸器、中心静脈栄養、喀痰吸引などの医療機器を必要とする子どもは1万人いると推定されます。親は24時間365日、目を離すことのできない子どもたちのケアに追われます。子どもたちは365日、家族と家で過ごしています。受け入れてくれる保育園どころか、満足できる在宅福祉・介護サービスを受けることができず、通所施設もないのが現状です。

日本で初めて、子どもはいつもと違う生活を体験でき、家族はほっと一休みできる家、医療型短期滞在施設「もみじの家」が東京世田谷にできました。重い病気を持つ子どもと家族が地域で安心して暮らせること、そして、このような「家」が全国にもできることを願って、「一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」を設立しました。

財団理事長の思い

英国オックスフォードに世界初の子どもホスピス「ヘレン・ダグラス・ハウス」があります。本財団理事長の喜谷昌代(英国慈善団体MOMIJI代表)は長年、ここでボランティア活動に携わってきました。そこでは、医療的ケアを専門家が担ってくれ、重い病気を持つ子どもとその家族が、家族としてゆったりと充実した時間を過ごすことができます。家庭ではなかなかやれないことを子どもたちが体験できる場所、重い病気や障害を持ちながらも「生まれてきて良かった!」という想いを心の底から子どもたちが感じられる場所でもあります。

日本にはない、国内にもこのような施設をなんとか作りたい、重い病気を持つ子どもとその家族が少しでも笑顔になれる施設を作りたい、それが喜谷の夢となったのです。その夢の第一歩として、2016年4月に「もみじの家」が開設されました。こうした施設が国内のあちこちに作られてほしい。喜谷の夢がさらに大きくふくらんでいきます。

理事長・喜谷昌代からのメッセージ(※動画をクリックすると再生いたします)

活動の柱

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重い病気を持つ子どもと家族への支援の輪をひろげるための広報、啓発活動を行います。・医療的ケアの必要な子どものことを多くの人に知っていただくために、講演会、広報紙の発行、HPでのPRなどを行います。
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重い病気をもつ子どものケアの重い負担を、日々担っている家族を支援します。・たとえば、「もみじの家」を利用するには1日6,000円かかります。できるだけ多くのご家族が利用できるように助成制度を作ります。
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重い病気を持つ子どもたちが、さまざまな体験をし豊かな生活ができるように支援します。
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重い病気を持つ子どものケアに関わる人材の研修を行います。

理事・評議員等一覧

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財団設立までの道のり

財団理事長の喜谷昌代氏は長年にわたり、「もみじプロジェクト」を主宰してきました。これは、障害を持つ青少年と障害を持たない青少年の日英交流プログラムです。このプロジェクトを通して「子どもホスピス」設立の必要性が日本国内で強く認識されるようになりました。

1991年 第1回「もみじプロジェクト」実施。
日本から50名の障害のある青少年と障害のない青少年とが英国を訪問。
ロンドンで行われた英国赤十字社主催のチャリティーウォークにも参加し、車椅子使用者も含め全員が16kmの道のりを完走。
1997年 第3回「もみじプロジェクト」実施。
日本グループがオックスフォードの大学に3日間滞在し、簡単な講議を受けたり、世界初の子どもホスピスである「ヘレン・ハウス」を訪問。
2005年 第8回「もみじプロジェクト」実施。
もみじプロジェクトの15周年。第3回「もみじプロジェクト」で初めて訪問した「ヘレン・ダグラス・ハウス」から難病をかかえる子どもたち6名を日本に招待。
2009年 第9回「もみじプロジェクト」実施。
2005年と同様にヘレン・ダグラス・ハウスから6名の青少年を日本に招待。5月20〜29日まで10日間の日程で東京と大阪を訪問。 滞在中に聖路加看護大学講堂にて講演会を開催。多くの日本人がヘレン・ダグラス・ハウスについて深く学ぶ機会となりました。また、国立成育医療研究センターを訪問し、同センターと「もみじ」の初めての出会いとなりました。後半は大阪を訪問して観光や交流を実施。大阪で予定されていた交流セミナーは新型インフルエンザ流行のため延期となり、10月に改めて開催されました。この年に実施された「もみじプロジェクト」によって、子どもホスピスに対する理解が大いに高まり、日本国内での開設の必要性が強く認識される契機となりました。
2013年 成育医療研究センター内で、子どもホスピス「もみじの家」の設立について本格的な検討がされ始める。
2015年 2月に「もみじの家」着工。
4月に同センター内に「もみじの家事業準備室」を開設。
2016年 4月に「もみじの家」竣工。受入れ開始。
5月に「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」が設立される。

こんなプロジェクトを行なっています

  • 初回利用料支援プロジェクト
  • キッズファム・カフェ・プロジェクト
  • 記念日写真プロジェクト
  • クッキングサロンご招待プロジェクト
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私たちも応援しています

キッズファム財団発足記念チャリティーコンサートの様子
(※動画をクリックすると再生いたします)
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自宅のなかに閉じこもりがちな重い病気を持つ子どもとその家族。短期間であっても、ゆったりと充実した時間を過ごすことのできる環境が必要です。「今とても幸せだ!」と誰もが思えるようにしなければなりません。キッズファム財団の活動を私も応援しています。
清家篤(慶應義塾塾長)
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障がいや難病をかかえる子どもと、その保護者が安心して暮らせる社会であってほしい、そしてそのことを国民が自慢できるような国であってほしい、ぼくたちの国が。
私もこの運動を応援しています。
山田洋次(映画監督)
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もみじの家は、重い病や障害のある子どもと家族にとっての希望と安心の灯です。この灯がもっと赤々と、そして日本列島の随所にともることを心からねがっています。わたしたち障害者団体も力を合わせて応援します。
藤井克徳(NPO法人日本障害者協議会代表)
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キッズファム財団の誕生を心よりお祝い申し上げます。病児を抱えたお母さんの、心身ともに休む間の無い緊縛を束の間でも助け、病児には苦しみを忘れて目を輝かす瞬間を創造する素晴らしい活動!サポーターを増やしましょう。一人でも多く。
後藤祥子(日本女子大学元学長)
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やわらかな小さな生命を包みながら、誰もが子どもの成長を楽しみにする温かい地域。そのような地域づくりが今日ほど求められている時代はありません。キッズファム財団が設立され、その原動力となることを大いに期待しています。
保坂展人(東京都世田谷区長)
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ひとりでも多くの子供たちの笑顔のためなら、私たちは出来得ること全て、尽くしたいと願う。そして子供のそばにいる大人たちの笑顔も共に。その願いを見える形、支える力としての働きを。心から大切に応援していきたい。
高見恭子(タレント)
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重い病や障害のある子どもたちは今どれくらいいるのだろう。それを毎日ケアすることに追われている親はどれくらい大変なのだろう。その子どもたちと家族が少しでも安らぎを感じて笑顔になれたらどんなに素晴らしいことだろう。キッズファム財団「もみじの家」を心より応援しております。
松本明子(タレント・女優)
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もみじの家、オープンおめでとうございます。そして、ありがとう。こどもの笑顔は親を笑顔にし、親の笑顔は、こどもを笑顔にします。「笑い」は、身体に良い影響を与えるはずです。みんなで楽しい時をすごそう。
石塚英彦(タレント)
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私には娘が一人おりますが、我が子を持つ親として「キッズファム財団」の活動に大変感銘を受けました。少しでも何かのお役に立てたらと願い、“重い病気を持つ子供と家族への支援の輪”に私も参加させて頂きます。微力ながら、一人でも多くの支援を必要とされる方々の心に寄り添えることができれば幸いです。
マルシア(歌手・女優)
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ご家族の声

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毎日24時間、365日にわたって、家族がずっと子どものケアをするのは大変です。キッズファム財団が原動力となって、「もみじの家」のようなショートステイ施設が増えていくことを切に願います。財団の今後の活躍を心から期待しています。
浦濱理絵さん・杏ちゃん(4歳)
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先日「もみじの家」を利用させてもらった際、久しぶりにゆっくり休むことができました。スタッフの皆さんのあたたかく、きめ細やかな対応に、ただただ感謝でいっぱいです。プレイルームでみんなと一緒に遊んで笑っている娘を見た時、本当に連れてきて良かったと思いました。

在宅看護が始まった当初は、5分おきの吸引や、てんかん発作、体温上昇などで気が休まるときがなく、毎日泣きながらケアをしていました。あの当時、「もみじの家」のような施設があると知っていたら、どれだけ気持ちが軽くなったことでしょう。我が子は本当に可愛いけれど、24時間ずっと医療ケアをして命を守っていくというのは、とても大きな責任です。今、在宅介護をする親たちはたくさんいて、「もみじの家」ひとつだけでは絶対に足りません。移動に関しても、バギーは大きいし、体温調節もあるし、医療ケアの物品も多く、遠方の人は来るだけでも負担になります。「もみじの家」が成功して、さらにこういった医療型短期滞在施設が全国各地にできることを願っています。

いつかの日にか、「重症児を授かっても安心して育てられる!」と思わせてくれる社会になってほしいと、切に願います。キッズファム財団の活躍を心より期待しています。
池末有貴生さん、香奈子さん、琴ちゃん(3歳)
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「もみじの家」を利用した琴ちゃんファミリーより、キッズファム財団発足記念チャリティーコンサートやもみじの家を利用した感想を動画によるメッセージで頂きました。
(※動画をクリックすると再生いたします)


会員の募集

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キッズファム財団のパートナーを募集します。
年会費 10,000円(法人会員100,000円)
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サポーター会員を募集します。
1口 3,000円
たとえば「もみじの家」の利用には、一人1泊2日あたり6,000円かかります。
年間で延べ約3000人が利用できます。
2口応援していただくと、一人の1泊利用分を応援できることになります。
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寄付のお願い

活動は全て寄付・募金によって賄われます。
皆さまからのご理解とご支援をお願いいたします。
「お申し込みはこちらへ」をクリックし、必要事項をご記入のうえ
ご送信ください。折り返し、ご寄付の方法についてお知らせいたします。
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お問い合わせ・お申込み

ご連絡先

〒157-8535東京都世田谷区大蔵2-10-1
国立成育医療研究センター内
一般財団法人 「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」
TEL: 03-5494-1230
※電話窓口は不在の場合がございますが、何卒ご容赦下さいませ。


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