JPAより、2012全国フォーラムのお知らせ
2012.11.22
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
まもなく(11月24日(土))開催!!

当日の参加も歓迎します! 大勢でお出かけください!

今年もユーストリームで生中継を行います!
ホームページから視聴できます。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.html

当日参加できない方は、ぜひアクセスしてごらんください。


―すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を―
    難病・慢性疾患全国フォーラム2012開催要綱
    〜患者・家族の視点で新しい難病対策を

<趣旨>難病対策の総合的な見直しが進められているさなかにあって、
難病や長期慢性疾患、小児特定慢性疾患、障害などをもつ人およびその
家族の生活と苦悩を訴える。また、それらの人の願いを社会に届けるこ
とによって、すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の
実現こそが、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現に他ならない
ことを、広く社会に訴える。

<開催日時>2012年11月24日(土)12時40分より17時00分まで

<会場>日経ホール(日経ビル3階)
東京都千代田区大手町1-3-7(地下鉄大手町駅 C2b出口直結)

<プログラム>
オープニングアトラクション「マーチ☆アンサンブル」
※知的障害をもつ高校生以上のメンバーによるダンス・演奏パフォー
 マンス。当日は元気の出るパフォーマンスを予定しています!
開会あいさつ&趣旨説明(伊藤たてお実行委員長)
患者・家族の訴え
(胆道閉鎖症、クローン病、関節リウマチ、ウエルナー症候群の患者)
来賓あいさつ(厚生労働省、日本医師会、国会議員など)
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」
・これまでの経過について(金澤一郎・国際医療福祉大学大学院長)
・患者団体から(医療費助成、福祉、治療研究、医療体制などの諸問題
 を訴える)
・ディスカッション
 金澤一郎先生
 発表した患者団体
 山本尚子(厚生労働省健康局疾病対策課長)
 伊藤たてお(日本難病・疾病団体協議会代表理事)
 小林信秋(難病のこども支援全国ネットワーク専務理事)
アピール採択

<展示コーナー>ロビーにおいて、国内外の患者団体の活動紹介など
を行うポスターセッションを実施します。
Skypeによりアメリカ在住研究者とも中継します
 担当:PRIP Tokyo(特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構)

<主催>「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」実行委員会
    (委員長:伊藤たてお)
    参加賛同団体:11月20日現在、137団体(当日発表!)

詳細は、ホームページをごらんください。

難病・慢性疾患全国フォーラム2012実行委員会 事務局

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 
Japan Patients Association(略称JPA)
事務局長 水谷幸司 Koji Mizutani
〒162-0822東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ハイタウン610号
電話03-6280-7734 FAX 03-6280-7735
URL http://www.nanbyo.jp/
MAIL jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
---------------------------------------*

神奈川支部 ランチ交流会のお知らせ
2012.11.17
●日時:11月19日(月) 11:30

●場所:『えん 』新横浜店
 新横浜駅ビル キュービックプラザ10階
 
 ランチメニュー:本日のお魚、またはお肉膳1050円
 その他のランチメニュー:1050円〜特選膳2,300円等

美味しいランチをいただきながら楽しいひと時を過ごしましょう♪
小児慢性特定疾患治療研究事業に関する調査へのご協力のお願い
2012.11.17
難病のこども支援全国ネットワークが実施される「難病のこどもの親の会会員の小児慢性特定疾患治療研究事業に対する要望と期待」というテーマの調査に、会員である竹の子の会も協力させていただく事になりました。

つきましては、会員の中から無作為に選ばせていただいた方に、私より調査用紙を送らせて頂きます。

お忙しいと思いますが、調査用紙が届きましたら、記入の上返信用封筒に入れてご返送をお願いいたします。

尚、調査用紙の回答に30分程度を要します。自由記載覧もありますが、書ける範囲でお書きいただいて結構です。

回答期限は11月30日です。宜しくお願いします。

        竹の子の会 会長 東尾雅史
東京支部 年少グループ交流会のお知らせ
2012.10.15
現役栄養士を招いて、下記の日程で交流会を行います。
聞いてみたいことがございましたら、事前に質問を受け付けます。
是非ご家族で奮ってご参加ください。

●日時 : 11/23(祝) 13〜17時
●場所 : 世田谷区総合福祉センター  3階研修室 
http://www.setagaya-sofuku.net/
●最寄り駅 : 小田急線 豪徳寺・梅が丘駅 徒歩7分

●内容(予定):
   13:00       開場/準備  
   13:15       受付開始
   13:30〜16:00 『ローカロリー食のABC』(仮題)
             現役栄養士のおはなし(勉強会)
   16:00〜16:45  近況報告、情報交換など
   16:45〜17:00  片付け/退室

●料金 : 未定 ◆お勧めのおやつ等を準備した場合は、料金が発生します。

※時間は前後しますのでご了承下さい。途中休憩が入ります。
※机・椅子など移動しますので交流会の前後でお手伝いをお願いします。
※室内は絨毯が敷いていない会議室になります。
 歩行が難しい乳幼児の参加者の方は各自シートなどご持参ください。
※無料駐車場は敷地内にありますが、数に限りがありますのでご了承ください。

参加される方は、他支部会員の方は所属支部長まで、非会員の方はHP問い合わせより下記事項記載の上、お申込みください。

▼出席される方全員の氏名(フリカナ)
▼当日の子どもの年齢・月齢(誕生日)
▼連絡先(当日連絡のつくメールアドレス、携帯電話番号など)


(注)会員でない方の見学も随時行っています。
   会員でない方の見学は2回までです。
   参加費は、1回目は無料、2回目は500円です。
    
なお、ご連絡は11月10日までにお願いします。
千葉支部 総会と交流会のお知らせ
2012.10.07
●日時:10月30日(火)
    10:00〜 総会
    総会終了後〜15:00 交流会

●場所:千葉市民会館4F 第2会議室
アンケートのお願い
2012.10.04
以前にも会員の皆様にお願いしましたが、東京大学医科学研究所よりアンケート依頼が参りました。
是非一人でも多くの会員にご協力をお願いいたします。
以下、依頼文です。

******************************

竹の子の会 御中

アンケート調査(医療費の経済的負担と精神的負担)へのご協力のお願い
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
        
東京大学医科学研究所
先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携部門
          特任研究員 児玉有子(看護師)
          学術支援専門職員 吉野ゆりえ(肉腫(サルコーマ)患者、日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)の代表)


以前にも、同様のアンケート調査で大変お世話になりました、児玉と申します。
前回のアンケート調査(http://www.pt-spt.umin.jp/sub1.html)では、たくさんのご協力を賜り、誠にありがとうございました。
アンケート結果は厚労省からも調査結果の資料提供を依頼され提出いたしました。この4月から高額療養費制度の支払いのしくみが少し変わりましたが、その議論のたたき台として役立ったものと思います。ご協力下さいました皆様に改めて感謝申し上げます。

この度、上記アンケートにつきましても貴会会員の方々にもご紹介いただき、ご協力を賜りたく、メールさせていただきました。
お忙しいところ恐れ入りますが、何卒よろしくお願い申し上げます。

==
アンケートの趣旨

前回の調査において、様々な疾患の方が治療に高いお金がかかりお困りの実態が明らかになりました。対策については様々な場所で議論がありますが解決の糸口が見えない状況が続いています。
経済状況の変化や治療の変化とそれに伴う経済的負担の状況や精神的負担等の実態を明らかにしたいと、私ども東京大学医科学研究所の研究グループで、医療費の負担に関するアンケート調査を実施することになりました。

下記のアンケートのホームページにアクセスしていただき、ご回答いただくようになっております。
http://www.pt-spt.umin.jp/2012.html
        
アンケートは10月末日まで受け付けます。
一人でも多くの方にお答えいただき、今後必要な議論のたたき台につなげたいと考えております。
詳細はホームページ内にございます。

ご理解、ご協力賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

児玉有子、吉野ゆりえ

第2回 成人部レクレーション参加申込み 締切のお知らせ
2012.09.28
第2回 成人部レクレーションに沢山の会員の皆様から参加申込みをいただき
有難うございました。
9月25日に締め切らせていただきました。

参加申込みを頂いた会員様には、メールまたはFAXで受領の案内を送らせていただきました。
当初の予定を超えて21家族と、前回とても楽しかったので是非参加したいと言っていただいた加藤美朗先生が申し込まれました。
なるべく早く会場へのアクセス等内容については、参加者皆様にご連絡します。

また、お部屋のタイプ、部屋割りについてはこちらで決めさせていただきますのでご了承の程宜しくお願いします。

お問い合わせは、東尾まで宜しくお願いします。
北関東支部 お泊り交流会のご報告
2012.09.28
9月22日(土)〜23日(日)真岡井頭温泉チャットパレスにて
お泊り交流会を行いました。

栃木と茨城から9家族30名が参加しました。
小学生と中学生が中心でしたが6ヶ月の赤ちゃんの参加もあり、
親たちは、懐かしい我が子を思い出しました。

◆1日目

ボランティア5名の協力もいただき、
親同士の情報交換会と近くの井頭公園で親子ウォークラリーを行いました。
各チェックポイントではジャンケン、鯉のエサやり、メダル引き、
家族の記念写真撮影等を行ってゴールしました。
約1時間ほどの楽しい運動になり、子ども達は全員が元気に歩き通せました。
ゴールではご褒美の賞品をもらい全員で集合写真を撮りました。

夜は4各家族が宿泊して、夕食会や温泉、トランプやUNOを楽しみました。

◆2日目

温水プールを満喫して昼食会を行いました。
2日間たくさん運動した子ども達はおいしい食事を全部食べて大満足でした。
最後にもう一度温泉に入って、それぞれの家路につきました。
埼玉支部 親子交流遠足のお知らせ
2012.09.23
●日時:平成24年11月4日(日) 10時集合

●場所:埼玉県こども動物自然公園

●住所:埼玉県東松山市岩殿554
JPA難病・慢性疾患全国フォーラム開催のお知らせ
2012.09.18
東京支部 年長グループ・年中グループ交流会のお知らせ
2012.09.11
【東京支部年長グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日(木) 11:30〜15:00
● 場 所 東京駅近くの和食店

※昨年度までに成人したお子さんをお持ちの保護者の方対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへお問い合わせ・お申し込みください。
※予約制の為、お料理は「湯葉膳」(2,100円)、「特選膳」(2,625円)のいずれかをご注文いただくことになります。9月28日までに、どちらにするかご選択の上お申し込みください。

【東京支部年中グループ交流会】

● 日 時 平成24年10月18日木曜日 11:00〜
● 場 所 新宿駅近くの和食店

※10歳〜20歳の保護者対象です。
※他支部の参加希望の方は所属支部長さんへ9月30日までにお問い合わせ・お申し込みください。
神奈川支部 宿泊・交流会のお知らせ
2012.09.11
●日時: 2012年9月16日(日)

●場所: 横浜あゆみ荘
http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/index.html

◆交流会は研修室にて 13時〜17時
・竹の子の会と神奈川支部の活動
・神奈川の関係機関と制度
・近況報告、情報交換等交流会
※子供部屋は、隣接の都筑区地区センター小会議室

◆チェックイン後
 夕食、カラオケ、入浴後、懇談会

 午後の研修室のみの参加、宿泊しないで就寝前までの参加も可能
 参加予定、子供の人数等、事前に支部長まで連絡をお願いします。
西東海支部 交流会のお知らせ
2012.09.06
●日  時: 9月30日(日) 10:30

●場  所: 豊橋動植物公園(のんほいパーク)
       愛知県豊橋市大岩町字大穴1−238
       
http://www.toyohaku.gr.jp/tzb/index.html
       ※寮育手帳を持ってる方と同伴者1名は無料です。

●集合場所: 園内 自然史博物館前

●申し込み: 他支部会員の方は所属支部の支部長へ
        HPからの参加は innfo@pwstakenoko.org
        「参加者全員の氏名、ご住所、年齢、当日連絡が
        とれる携帯番号」を送ってください。(〆切9月20日)

●持 ち 物: お弁当、水筒、レジャーシートなど
第2回 成人部リクレーション(宿泊交流会)開催のお知らせ
2012.09.03
第2回成人部リクレーション(宿泊交流会)を開催します。

●日時:平成25年3月16日(土)〜17日(日) 一泊二日

●場所:大阪市舞洲障害者スポーツセンター内
      ホテル「アミティ舞洲」

参加案内を各支部支部長様より送っていただきます。

成人に成られた本人会員様の交流及び保護者の交流を図ると共に将来について語り合う機会にしたいと思いますので、是非多くの方々のご参加をお待ちしております。

お問い合わせは、東尾まで。
JPAニュース ☆難病問題は超党派で! 
2012.08.27

超党派難病議連の発足準備が急展開
 今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます。


続きはファイルをご覧ください。

JPAより「難病対策委員会」よりのお知らせ
2012.08.26
JPA第23回難病対策委員会「中間報告」とりまとめ
2012.08.18
近畿支部 「グループカウンセリング」のお知らせ
2012.08.08
近畿支部では今回初めての試みとしてグループカウンセリングを行います。

カウンセラーとして加藤美朗先生をお迎えし
参加者がそれぞれの悩みや問題点を出し合い、
それに対して共通の、また個別のアドバイスや指導を頂きます。

日時:9月9日(日)13:00〜16:00
場所:高槻市立総合市民交流センター 第4会議室

お問い合わせ先
近畿支部長 美馬有規子
静岡支部 総会のお知らせ
2012.07.30
●日時:平成24年9月23日(日) 10時から

●場所:あざれあ(静岡市駿河区馬渕1丁目17−1)

●内容:午前-支部総会、午後-懇親会他

※午後の予定は現在検討中です。決定し次第掲載いたします。
北関東支部 お泊り交流会のお知らせ
2012.07.30
●期日  平成24年9月22日(土)、23日(日)

●場所  ◆井頭温泉チャットパレス
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷41番地 
      TEL/0285-80-3311 FAX/0285-80-3313 
      
http://www.chat-palace.jp/index.shtml
      
      ◆井頭公園
      〒321-4415 栃木県真岡市下籠谷99番地
      TEL/0285-83-3121 

●内容  親子ウォークラリー、散歩、温泉、夕食会、温水プール等

※支部会員限定の交流会です。参加を希望する支部会員は8月18日(土)までに支部長にご連絡ください。
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