西東海支部　知多・三河・豊橋エリア合同交流会の報告

2009.10.26

10月25日（日）愛知県豊橋市の「のんほいパーク」にて交流会を行いました。
当日は前日からの雨でお天気も心配され曇り空ではありましたが、暑くもなく、寒くもない過ごしやすい日となりました。しかしインフルエンザの懸念もあってか、４家族10名の参加でこんじまりとした交流会となりましたが、終始皆で行動する事ができ、密度の濃い交流会となりました。

この日は、パーク内で色々な催し物が開催されており、なかでもウォークラリーは子供達の興味を引きつけ（景品が目当てだったのかな？）ヒントを手がかりに広大な園内をほぼ1週することになりましたが、小さな子も頑張ってゴールまで自力で歩く事ができました。
途中お昼休憩を挟み、乗馬体験などもしながら、ゴールではささやかな景品と記念撮影をしてもらい皆いい笑顔で1日を終る事ができました。

　　　　　　　　　　　　　　西東海支部　交流会企画担当

新型インフルエンザワクチン投与についての速報！

2009.10.17

「今後の難病対策」勉強会実行委員長さんよりのお知らせです。

【速報】新型インフルワクチンの優先接種、小慢受給者証があれば証明書は不要―厚労省が通達


新型インフルエンザワクチンの優先接種対象について
小慢事業受給者証があれば優先接種対象者証明書は不要である> と厚労省が都道府県に通達しました

10月16日、ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）が開いた
新型インフルエンザ説明会で、厚生労働省は心臓病の子ども
を守る会から要請していた質問への回答として、
小児慢性特定疾患治療研究事業受給者証があれば、接種する
医療機関がかかりつけの医療機関と異なる場合であっても、
優先接種対象者証明書は必要ないこととし、都道府県に通達
したことを明らかにしました

詳しくは、会員専用ページへ

千葉支部から交流会のお知らせ

2009.10.09

千葉支部の親の交流会を以下の日程で行います。

日時：１０月２０日（火） １０：００〜１５：００
場所：千葉市民会館４F 第３会議室
　　　千葉市中央区要町１−１
　　　Tel. 043-224-2431

今回は新入会メンバーも加わる予定です。
　　　　　　　　　　千葉支部長　佐藤

西東海支部　名古屋エリア交流会をおこないました

2009.10.02

9月27日（日）、名古屋市農業センターにて交流会を行いました。
7月に行われた支部総会時に、名古屋エリアのメンバーで企画した交流会でしたが、エリア外からも参加家族があり、10家族26人が集まりました。

当日はさわやかな風の吹く晴天。
子ども達は手をつないで動物を見て回り、
親同士は屋外の開放的な雰囲気の中でおしゃべりをしながら、
楽しい時間を過ごすことができました。
お昼にはくすの大木の下、芝生の上に敷いた大きなシートにみんなで座って、各自が持参したお弁当を食べました。

今回は交流会直前に入会されたご家族も参加されました。
新入会の方が早い時期に元気な子どもや親たちに会えたことは、
偶然ではありますが、これからの子育てのために、良い機会になったのではないかと思います。

　　　　　　　　　　　名古屋エリア担当者

賛助会員のみなさまへのお知らせ

2009.09.29

賛助会員の皆様におかれましては、いつも竹の子の会へのご支援を
賜りましてありがとうございます。

このたび、賛助会員専用のメーリングリストをリニューアルいたしました。
今までの賛助会員さんとともに、新規の申し込みを受け付けています。
是非この機会にご参加ください。

お申し込みは、HPのinfoメールへお願いいたします。

神奈川支部催しのお知らせ

2009.09.29

日　時　１１月１日(日)１３：３０〜
場　所　横浜ラポール３階・ラポール座にて、

３Ｂ体操(ボールやリングを使った体操)を行います。
大勢の参加をお待ちしております。

第8回日本遺伝看護学会での患者団体展示に参加しました

2009.09.16

開催日と場所で、での患者団体展示に参加した

日　時　9月12日
会　場　広島大学霞キャンパス　広仁会館

第８回日本遺伝看護学会での交流会「パートナーシップにあふれるまちづくり」に中国瀬戸内支部有志数名が会の代表として参加しました。
20にもおよぶ障害者団体のブースが設置され、多くの医師・看護師のみなさまが竹の子の会のブースを訪れてくださいました。
資料として、会報・リーフレット・ポスターなど本部から届いていたので、それを元に、PWSの食との闘い・見守りの必要性・現在の治療状況・成人と幼児の違いなど、お話させていただきました。
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　中国瀬戸内支部長　菊池



　

中国瀬戸内支部　交流会のお知らせ

2009.09.16

日　時　10月17日（土）午後2時現地集合
　　　　　　18日（日）午前9時解散

場　所　広島県呉市　野呂山ロッジ


会場は、瀬戸内海の大パノラマを一望できる景勝地です。
お忙しい方は、日帰りでの参加もＯＫです。

是非ご参加ください

東京支部第１回支部総会を開催しました

2009.09.15

９月１２日（土）
世田谷区立総合福祉センター３F会議室にて
支部となって初めての東京支部総会を開催しました。
支部会員７３世帯中、参加２３世帯（４０人）・委任状２３世帯で総会が成立しました。

午前中は支部総会と全体交流会。
活動報告や会計報告、新役員の紹介などを行い、その後全体交流会を行いました。久しぶりの全体交流会ということで、各年代の会員さんの近況や悩み、トレーニングの実演など、さまざまな話題で時間いっぱい語り合いました。

講演会や交流会の様子など詳しくは会員専用コーナーでお読みください

お知らせ・・難病ネットワーク電話相談室

2009.09.07

竹の子の会も会員となっている難病ネットワークの電話相談室の案内チラシを会員専用ページにＵＰしました。
ログインの上ダウンロードしてください。

神奈川支部勉強会＆交流会を行いました

2009.08.30

８月２２日(土)横浜ラポールにて、
午前・勉強会、午後・交流会を行いました。
９家族１５人の参加者でした。

神奈川支部勉強会の再お知らせ

2009.08.18

平成21年8月22日（土）10時00分〜15時00分

神奈川支部では、作業所の職員さんをお迎えして勉強会を行います
内容は中高校生向きとなっていますが、近い将来の話を聞いておきたいという方の参加もお待ちしています。
まだまだ先のことと思われるでしょうが、親が早めに勉強しておくことがこどもの将来に役立つと思いますので、是非参加してください。

午後からは交流会を行います

＊夏休みのせいでしょうか、参加者が大変少なくなっています。
　内容の濃い充実した勉強会ですので、もう一度お知らせするこ　とにしました。皆様のご参加をお待ちしています。

ラポール横浜　２階小会議室　
☆勉強会　１０時〜　（受付９時半〜）
☆交流会　昼食後〜１５時

参加希望の方はメール連絡お願いします。
なお、作業所職員さんへの質問もメールにて受付けしています！！
よい機会ですので、どしどし、質問してください。

神奈川支部交流会を行いました

2009.08.18

平成21年7月25日（土）10時00分〜
　　　　　　　
横浜動物園・ズーラシアに行ってきました！　　　　　
朝１０時に集合し、９家族２９名の参加がありました。
暑さで動物もバッタリ倒れているものも‥でも子供達は元気に走りまわり、カキ氷を食べ、疲れたけど楽しい一日を過ごし、夏休みのよい思い出となりました。

さいたま近郊の会員さんへのお願い！

2009.08.17

日本外来小児科学会が以下の日程で行われます
竹の子の会も展示ブースに出展します。

日時：８月２９日９時〜１８時１５分
　　　　８月３０日９時〜１７時３０分

場所：さいたま市大宮区桜木町１−７−５
　　　　ソニックシティホール

近隣の会員さんに展示ブースでのお手伝いをお願いしたいです

お手伝いの内容ですが
展示ブースに座っていていただくことです
役員だけではできませんので会員の皆様の、お手伝いをお待ちしています
是非ご協力をよろしくお願いします

やってもいいかな？と思われる方は、支部長か本部役員まで、またはＨＰのinfoへお問い合わせください。

　　　　　　　　　　　　　　会長　石井より

北関東支部　茨城グループ交流会を行いました

2009.08.12

日　時　平成21年８月９日
場　所　ネーブルパーク

参加家族は、１０家族中６家族でしたが新入の方も参加してくださり、とても楽しく過ごせました。

本当は宿泊交流会でしたが宿泊できる方がすくなく、我々親子だけで泊まりました。
来年は皆さんが参加出来る様に話し合い、来年の予約までしてきました。
子供達はとても楽しく乗馬や釣り、水遊びや地下迷路などで遊び、親は敷地内にある宿泊施設の研修室を借りて話し合いました。
現在の状況や今後どうすればいいか、それぞれの家族の悩みを話し合い勉強になることの多い交流会でした。
　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　北関東支部茨城グループ長　円谷

東京支部総会のお知らせ

2009.08.08

【　日時　】…平成２１年９月１２日（土）
　　　　　　　午前１０時〜午後４時３０分頃
【　場所　】…世田谷区立総合福祉センター　３階　研修室
【　内容　】…(午前)　・支部総会　
　　　　　　　　　　　 　・全体交流会
　　　　　　　 (午後) ・講演会「充実した生き方を作る」　
　　　　　　　練馬区教育委員会　就学相談係　藤村憲先生
　　　　　　　　　　　　 ・グループ別交流会

アンケート発送しました

2009.07.30

筑波大学大学院人間総合科学研究科からの調査研究の協力依頼が来ました。役員で協議したうえで協力をすることになりました。

「研究名」
「慢性疾患や障害をもつ児のきょうだいのニーズと支援に関する研究」

「研究の目的」
慢性疾患の兄弟および母親のソーシャルサポートへのニーズを把握し、保健・医療・福祉・教育関係の支援のあり方を検討する

というものです。

親と兄弟へのアンケートをとりたいとの依頼です。アンケートの対象が小学校５年から高校３年のPWSを兄弟に持つ方でしたが、会では人数の関係上１４歳以上１９歳以下のPWSのお子さんの方たちの家族の方、対象になる９０名弱の会員さんにお願いすることになりました。

ご協力をしていただきたく、アンケート用紙を竹の子の会本部から７月２９日に発送しましたので、すでにお手元に届いている方もあると思います。

会の資料ではご兄弟のことはわかりませんので、一人っ子のお宅にも送られていると思いますが、その場合は同封の「兄弟がいません」と言うカードを必ず返送してください。
兄弟の問題は大変大きな問題です。
是非、１００％の回収をしたいと思いますので皆様のご協力をお願いします。
これを機にご兄弟とご両親が、PWSのお子さんをめぐるいろいろなことを、じっくり話し合える機会になればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。