グリーフケア講演会「近しい人を亡くしたら」
2011.06.13
グリーフケア講演会のお知らせ
テーマ「近しい人を亡くしたら」
ー近親者を亡くした人、そして、そうした方々を支援したいと 思う人がしっておくと役立つ心のヒントを学ぶ
ーウイリアム・ウォーデンのグリーフ理論を中心に
講師：田村智恵子先生
認定遺伝カウンセラー(米国・日本）・元お茶の水大准教授
日時：平成23年7月9日（土）1時30分～
会場：東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1(広尾庁舎）
電話03-3446-0220 FAX 03-3446-0221
最寄駅 東京メトロ 日比谷線 広尾駅下車徒歩3分
対象：難病で近しい人を亡くされた方・難病疾患関係者および都民
申込問合せ先：東京都難病相談・支援センター
電話03-3446-1144 FAX03-346-0221
協力団体：東京都パーキンソン病友の会
テーマ「近しい人を亡くしたら」
ー近親者を亡くした人、そして、そうした方々を支援したいと 思う人がしっておくと役立つ心のヒントを学ぶ
ーウイリアム・ウォーデンのグリーフ理論を中心に
講師：田村智恵子先生
認定遺伝カウンセラー(米国・日本）・元お茶の水大准教授
日時：平成23年7月9日（土）1時30分～
会場：東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1(広尾庁舎）
電話03-3446-0220 FAX 03-3446-0221
最寄駅 東京メトロ 日比谷線 広尾駅下車徒歩3分
対象：難病で近しい人を亡くされた方・難病疾患関係者および都民
申込問合せ先：東京都難病相談・支援センター
電話03-3446-1144 FAX03-346-0221
協力団体：東京都パーキンソン病友の会
内分泌系(間脳下垂体機能）医療相談会
2011.04.05
内分泌系難病医療相談会ご案内
（要予約）
日時：平成23年6月26日（日曜日）午後12時30分～4時30分
医療相談：個別相談（1人20分程度）
担当医：
対象疾病：内分泌系難病患者とその家族
（下垂体性TSH受容体異常症 ＰＲＬ分泌異常症、
ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、
下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症、）
対象人数：20名
実施内容：ソーシャルワーカーが受け付け順に相談内容確認
専門医師が相談票を参考に約20分個別相談
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：東京都渋谷区広尾5-7-1
(広尾庁舎）
最寄駅：東京メトロ 日比谷線「広尾」駅下車3分
都バス「広尾橋」バス停下車１～2分
申込連絡先：03-3446-1144 FAX 03-3446-0221
はがき（〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
東京都難病相談・支援センター｝
（要予約）
日時：平成23年6月26日（日曜日）午後12時30分～4時30分
医療相談：個別相談（1人20分程度）
担当医：
対象疾病：内分泌系難病患者とその家族
（下垂体性TSH受容体異常症 ＰＲＬ分泌異常症、
ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、
下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症、）
対象人数：20名
実施内容：ソーシャルワーカーが受け付け順に相談内容確認
専門医師が相談票を参考に約20分個別相談
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：東京都渋谷区広尾5-7-1
(広尾庁舎）
最寄駅：東京メトロ 日比谷線「広尾」駅下車3分
都バス「広尾橋」バス停下車１～2分
申込連絡先：03-3446-1144 FAX 03-3446-0221
はがき（〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
東京都難病相談・支援センター｝
テーマ「免疫疾患とステロイド」医療講演会
2011.04.05
免疫系疾患医療講演会のお知らせ
日時：平成23年6月19日（日）
午後2時～4時まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名（事前にお申し込みください）
対象：難病患者・家族及び関係者
講師：山本 一彦先生（東京大学医学部付属病院アレルギー・リウ マチ内科教授｝
講演：テーマ『免疫疾患とステロイド』
主催及び申込み 東京都難病相談・支援センター
（受託運営 NPO法人東京難病団体連絡協議会）
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
住所 150-0012 渋谷区広尾5-7-1(東京都広尾 庁舎
申込方法 電話・ＦＡＸ・はがき
日時：平成23年6月19日（日）
午後2時～4時まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名（事前にお申し込みください）
対象：難病患者・家族及び関係者
講師：山本 一彦先生（東京大学医学部付属病院アレルギー・リウ マチ内科教授｝
講演：テーマ『免疫疾患とステロイド』
主催及び申込み 東京都難病相談・支援センター
（受託運営 NPO法人東京難病団体連絡協議会）
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
住所 150-0012 渋谷区広尾5-7-1(東京都広尾 庁舎
申込方法 電話・ＦＡＸ・はがき
第９回総会のご案内
2011.03.17
第9回ＮＰＯ法人東難連総会及び医療講演会のお知らせ
日時：平成23年5月22日（日）午前10時より
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：渋谷区広尾5-7-1（広尾庁舎）
日時：平成23年5月22日（日）午前10時より
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：渋谷区広尾5-7-1（広尾庁舎）
神経系難病医療講演会のお知らせ
2011.01.06
神経系難病医療講演会のお知らせ
日時：平成23年3月27日（日）
午後１時30分～5時まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名（事前にお申し込みください）
対象：難病患者・家族及び関係者
講師：独立行政法人国立精神・神経医療研究センター病院
神経内科医長 岡本 智子 先生
講演：テーマ『パーキンソン病と薬の飲み方』
主催及び申込み先 東京都難病相談・支援センター
（受託運営 NPO法人東京難病団体連絡協議会）
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
日時：平成23年3月27日（日）
午後１時30分～5時まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名（事前にお申し込みください）
対象：難病患者・家族及び関係者
講師：独立行政法人国立精神・神経医療研究センター病院
神経内科医長 岡本 智子 先生
講演：テーマ『パーキンソン病と薬の飲み方』
主催及び申込み先 東京都難病相談・支援センター
（受託運営 NPO法人東京難病団体連絡協議会）
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
難病者の就労支援のための講演会・相談会のお知らせ（要予約）
2011.01.06
難病者の就労支援のための講演会・相談会のお知らせ（要予約）
●日時 平成23年2月27日（日）午後１時～４時まで
●場所 東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
●交通 東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
●定員 約50名（事前にお申し込みください）
●対象 難病患者・家族及び関係者
●テーマ「難病者の就労を促進するための制度の利用 パートⅡ」
●プログラム
◆１時 開会
◆１時10分
「難治性疾患患者雇用開発助成金等の活用について」
東京労働局職業安定部職業対策課 松井勝課長補佐
◆1時45分
「東京都中小企業障害者雇用支援助成金等の制度について」
東京都産業労働局雇用就業部就業推進課
中村節子障害者雇用促 進係長
◆2時20分
「東京都難病相談・支援センターにおける就労相談の実態報告」
東京都難病相談・支援センター 田中ひろ子難病相談・支援員
◆2時40分 休憩
◆2時55分 質疑応答および意見交換
◆4時 閉会
●申込方法： 電話、ＦＡＸ、葉書
●申込み・問合せ先：
東京都難病相談支援センター
（業務受託 NPO法人東京難病団体 連絡協議会）
担当 安井マサエ、田中ひろ子
【電話】 03-3446-1144（月～金曜日 10時～16時）
【Fax】 03-3446-0221
【葉書】 〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
東京都難病相談・支援センター宛
（FAX・葉書の申込み）
希望の講演会名、住所、氏名、電話番号等を記入
●日時 平成23年2月27日（日）午後１時～４時まで
●場所 東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
●交通 東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
●定員 約50名（事前にお申し込みください）
●対象 難病患者・家族及び関係者
●テーマ「難病者の就労を促進するための制度の利用 パートⅡ」
●プログラム
◆１時 開会
◆１時10分
「難治性疾患患者雇用開発助成金等の活用について」
東京労働局職業安定部職業対策課 松井勝課長補佐
◆1時45分
「東京都中小企業障害者雇用支援助成金等の制度について」
東京都産業労働局雇用就業部就業推進課
中村節子障害者雇用促 進係長
◆2時20分
「東京都難病相談・支援センターにおける就労相談の実態報告」
東京都難病相談・支援センター 田中ひろ子難病相談・支援員
◆2時40分 休憩
◆2時55分 質疑応答および意見交換
◆4時 閉会
●申込方法： 電話、ＦＡＸ、葉書
●申込み・問合せ先：
東京都難病相談支援センター
（業務受託 NPO法人東京難病団体 連絡協議会）
担当 安井マサエ、田中ひろ子
【電話】 03-3446-1144（月～金曜日 10時～16時）
【Fax】 03-3446-0221
【葉書】 〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1
東京都難病相談・支援センター宛
（FAX・葉書の申込み）
希望の講演会名、住所、氏名、電話番号等を記入
こどもの心筋症と大人の心筋症（小児慢性心疾患医療講演会・相談会）
2010.12.14
小児慢性心疾患医療講演会・相談会のお知らせ
医療の進歩で、心臓病の治療がどんどん変わってきています。
術法が改善され、心不全の治療も進歩しています。
病気の正しい情報を得て、病気ときちんと向き合い、毎日の生
活の質を高めていきましょう。
日時：平成２３年１月３０日（日）
午後１時～４時３０分まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名
対象：小児慢性心疾患と肥大型心筋症患者・家族及び関係者
内容：
1.医療講演会
① 子どもの心筋症ー最新の治療についてー
講師 松裏 裕行 先生
（東邦大学医療センター大森病院
小児医療センター 准教授）
質疑応答
③ 大人の心筋症ー最新の治療についてー
講師 高山 守正 先生
（財団法人日本心臓血圧研究振興会付属
榊原病院 副院長・循環器内科部長）
質疑応答
2. 相談会 別室にて個別相談（事前申込み）
主催及び申込み先 東京都難病相談・支援センター
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
協力団体 東京都心臓病の子どもを守る会
医療の進歩で、心臓病の治療がどんどん変わってきています。
術法が改善され、心不全の治療も進歩しています。
病気の正しい情報を得て、病気ときちんと向き合い、毎日の生
活の質を高めていきましょう。
日時：平成２３年１月３０日（日）
午後１時～４時３０分まで
場所：東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎
交通：東京メトロ日比谷線 「広尾駅」下車徒歩３分
定員：約６０名
対象：小児慢性心疾患と肥大型心筋症患者・家族及び関係者
内容：
1.医療講演会
① 子どもの心筋症ー最新の治療についてー
講師 松裏 裕行 先生
（東邦大学医療センター大森病院
小児医療センター 准教授）
質疑応答
③ 大人の心筋症ー最新の治療についてー
講師 高山 守正 先生
（財団法人日本心臓血圧研究振興会付属
榊原病院 副院長・循環器内科部長）
質疑応答
2. 相談会 別室にて個別相談（事前申込み）
主催及び申込み先 東京都難病相談・支援センター
電話03-3446-1144 FAX03-3446-0221
協力団体 東京都心臓病の子どもを守る会
視覚系難病医療相談会 平成22年12月19日（日）
2010.11.01
視覚系難病医療相談会ご案内
（要予約）
日時：平成22年12月19日（日曜日）
医療相談：個別相談（1人20分程度）
対象疾病：視覚系難病患者とその家族
(網膜色素変性症、加齢黄斑変性症、難治性視神経症、
網膜脈絡膜萎縮症）
対象人数：30名
実施内容：ソーシャルワーカーが受け付け順に相談内容確認
専門医師が相談票を参考に約20分個別相談
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：東京都渋谷区広尾5-7-1
(広尾庁舎）
申込連絡先：03-3446-1144 FAX 03-3446-0221
はがき
最寄駅：東京メトロ 日比谷線「広尾」駅下車3分
都バス「広尾橋」バス停下車１～2分
（要予約）
日時：平成22年12月19日（日曜日）
医療相談：個別相談（1人20分程度）
対象疾病：視覚系難病患者とその家族
(網膜色素変性症、加齢黄斑変性症、難治性視神経症、
網膜脈絡膜萎縮症）
対象人数：30名
実施内容：ソーシャルワーカーが受け付け順に相談内容確認
専門医師が相談票を参考に約20分個別相談
場所：東京都難病相談・支援センター
住所：東京都渋谷区広尾5-7-1
(広尾庁舎）
申込連絡先：03-3446-1144 FAX 03-3446-0221
はがき
最寄駅：東京メトロ 日比谷線「広尾」駅下車3分
都バス「広尾橋」バス停下車１～2分
「第４回全国ＰＨ（肺高血圧症）大会」開催のお知らせ
2010.10.07
昨年１０月から、難病医療費等助成制度の認定基準が変り、原発性肺高血圧症（ＰＰＨ）と特発性慢性肺血栓塞栓が、肺動脈性肺高血圧症（ＰＡＨ）と慢性血栓塞栓性肺高血圧症（ＣＴＥＰＨ）と疾患名も変わり、医療費助成の対象が広がることになりました。
肺高血圧症に関して「第４回全国ＰＨ（肺高血圧症）大会」が下記の要領で開催されますので、ご案内いたします。
専門医から最新の情報を得られる良い機会です。お誘いあわせの上ご参加ください。
記
日時：２０１０年１０月３１日(日） １０時２５分より
場所：慶応義塾大学病院新棟１１階会議室
主催：ＮＰＯ法人ＰＡＨの会
参加費：会員は無料。会員以外は１家族１０００円。
※ 酸素の用意、冷蔵庫・冷凍庫の用意あります。
※ お問い合わせは、江間さん（050-3422-0615)まで
肺高血圧症に関して「第４回全国ＰＨ（肺高血圧症）大会」が下記の要領で開催されますので、ご案内いたします。
専門医から最新の情報を得られる良い機会です。お誘いあわせの上ご参加ください。
記
日時：２０１０年１０月３１日(日） １０時２５分より
場所：慶応義塾大学病院新棟１１階会議室
主催：ＮＰＯ法人ＰＡＨの会
参加費：会員は無料。会員以外は１家族１０００円。
※ 酸素の用意、冷蔵庫・冷凍庫の用意あります。
※ お問い合わせは、江間さん（050-3422-0615)まで
血液系難病医療講演会 11月14日（日）
2010.09.13
血液系難病医療講演会のお知らせ
日 時 平成22年11月14日（日） 午後1時30分～午後4時30分
会 場 東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1（東京都広尾庁舎）
最寄駅 広尾駅（東京メトロ日比谷線）徒歩2分
プログラム
①再生不良性貧血について 午後1時30分より
講師 東京女子医科大学病院
血液内科 准教授 寺村正尚 先生
②骨髄異形成症候群について 午後2時30分より
講師 東京大学医科学研究所先端医療研究センター
分子療法分野 教授 東條有伸 先生
定 員 50名
申込み問合わせ 東京都難病相談・支援センター
電話03‐3446-1144 ＦＡＸ03‐3446-0221
日 時 平成22年11月14日（日） 午後1時30分～午後4時30分
会 場 東京都難病相談・支援センター
〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1（東京都広尾庁舎）
最寄駅 広尾駅（東京メトロ日比谷線）徒歩2分
プログラム
①再生不良性貧血について 午後1時30分より
講師 東京女子医科大学病院
血液内科 准教授 寺村正尚 先生
②骨髄異形成症候群について 午後2時30分より
講師 東京大学医科学研究所先端医療研究センター
分子療法分野 教授 東條有伸 先生
定 員 50名
申込み問合わせ 東京都難病相談・支援センター
電話03‐3446-1144 ＦＡＸ03‐3446-0221