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神経系難病医療相談会

神経系難病医療相談会のご案内

日時：７月26日（日）午後１時より
会場：小金井市福祉会館　５階
　　　住所　　〒184-0012　小金井市中町4-15-14
　　　（交通案内）ＪＲ線　武蔵小金井駅南口下車　
対象者：神経系難病患者とその疑いのある患者及び家族
　　　　　ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病・重症筋無力症・多発性硬化症・
　　　　　筋ジストロフィ・脊髄小脳変性症・筋萎縮性側索硬化　　　　　　症・その他
専門医：東京都立駒込病院
　　　　脳神経内科部長　　岸田　修二　先生
　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院
　　　　脳神経内科教授　　林　明人　先生
募集人数：２０名
　　　　　担当医による１人２０分の個別相談となる。
　　　　　予約が必要ですので、下記に申込み下さい。
申込み（問合せ先）東京都難病相談・支援センター
　　　　（東難連業務受託）電話03-3943-4050　03-3943-0020

公的骨髄バンクを支援する東京の会（医療講演会と患者交流会）

公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　第20回総会

医療講演会と患者交流会

日時：平成21年6月20日（土）　14：00～17：00
会場：全労災東京会舘
講師：東條有伸先生（東京大学医科学研究所　教授）
テーマ「難治性血液疾患の最前線
　　　　（臍帯血移植治療の状況）
　　　　田中祐次先生
テーマ「患者会からの患者学」

　　どなたでも参加できます
　　　　　　主催　　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　　　　　　　℡03-3354-6377　　　

「高安病」公開講座　6月19日

高安病発見から1世紀
ｰｰｰ記念公開講座ｰｰｰ
　　開催日時：6月19日金曜日16時～18時
　　会　場　：日本都市センターホテル606会議室
　　会　長　：槇野博史先生（岡山大学）
プログラム
　高安病：その本態
　　　　　司会：尾崎承一（聖マリアンナ医科大学）
　　　　　　　　清水弘一（群馬大学）
　診断と治療の現状
　　　　　司会：重松宏（東京医科大学）
　　　　　　　　磯部光章（東京医科歯科大学循環器内科）
　　　　　　　　内藤博昭（国立循環器センター放射線科）
　　　　　　　　宮田哲朗(東京大学血管外科）
　パネルディスカッション
　　　　　司会：槇野、磯部
各演者と患者会代表で　　　連絡先ＦＡＸ03-5803-0238

第7回ＮＰＯ法人東難連総会及び医療講演会　平成21年6月7日（日）

第7回ＮＰＯ法人東難連総会及び医療講演会のお知らせ
　

日時：平成21年6月7日（日）午後1時より
場所：東京都難病相談・支援センター
　　最寄駅　東京メトロ丸の内線　「新大塚」下車徒歩5分
　　ＪＲ山手線　「大塚」駅下車徒歩17分
内容：
　　　第一部　午後1時～2時30分
　　　　　　　総会
　　　第二部　午後1時40分～4時
　　　　　　　医療講演会
　　　　　　　テーマ「難病について」
　　　　　　　　①ストレスと難病との関係
　　　　　　　　②ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ（免疫抑制剤）効能と副作用
　　　　　　　講師　　北村　聖　先生
　　　　　　　　　　　（東京大学医学系研究科
　　　　　　　　　　　　医学教育国際協力研究センター教授）　　
　　　　　　　

整形外科系難病医療相談会　５月２４日（日）

整形外科系医療相談会のお知らせ（要予約）

日時：平成21年5月24日（日）11時～

場所：東京都難病相談支援センター
　　　　文京区大塚4-21-5（旧大塚看護専門学校）
　　　　03-3943-0020　03-3943-4050
　　　　最寄り駅　東京メトロ丸ノ内線　新大塚駅　徒歩5分
　　　　　　　　　ＪＲ　山手線　大塚駅　徒歩17分
　　　　（大塚駅南口より都バス　錦糸町行　新大塚下車　5分）

対象者：後縦靭帯骨化症（ＯＰＬＬ）
　　　　　広範性脊柱管狭窄症
　　　　　特発性大腿骨頭壊死症
　　　　　強直性脊椎炎（ＡＳ）等
　　　　　整形外科系難病患者とその疑いの患者及び家族

担当医：
　国家公務員共済組合連合会　九段坂病院　整形外科部長
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　進藤　重雄先生
　東京大学医学部附属病院　整形外科　講師
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　竹下　克志先生
　慶應義塾大学病院　　　　整形外科
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　辻　崇　　先生
　　　　　　

募集人数：　３０名
　　　　　　　担当医による１人２０分の個別相談となります。
　　　　　　　予約が必要ですので、下記までご連絡ください。
　

　　申込問合先　０３ー３９４３ー００２０（東難連）
　　　　　　　　受付時間　午前10時～午後5時（平日）
　　　　　　　０３ー３９４３ー４０５０（センター）受付時間　　　　　　　　受付時間　午前10時～午後4時（平日）

　　　　　　主催　東京都難病相談・支援センター
　　　　　　　（業務受託）ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会

神経系難病無料医療相談会のお知らせ　3月22日（日）

神経系難病医療相談会のお知らせ（要予約）

日時：平成21年3月22日（日曜日）
　　　　午前11時～午後4時まで
会場：小金井市福祉会館　５階
　　　（JR中央線　　武蔵小金井駅下車　徒歩５分）
定員：３０名
対象疾患：ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病、重症筋無力症、多発性硬化症、筋ジストロ　　　　　フィー、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症等その他
担当医：東京都立神経病院
　　　　元院長　　　　　　　　林　秀明　先生
　　　　国立精神・神経センター病院
　　　　院長　　　　　　　　葛原　茂樹　先生
　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院
　　　　脳神経内科教授　　　服部　信孝　先生
予約申込み先：03-3943-0020
　　　　　　　東京都難病相談・支援センター
　　　　　　　ＮＰＯ法人東京都難病団体連絡協議会

小児慢性心疾患無料医療講演会　　１月２５日（日）開催

小児慢性心疾患無料医療講演会および患者交流会のお知らせ
　
「心臓病、いざという時に備えて!」

小児慢性心疾患に対する正しい知識と理解を深め、育児や、日常生活、学校生活の不安や悩みを少しでも軽減していただくため、下記のように、無料医療講演会ならび相談会を開きます。

　　　記
日　時：平成21年1月25日（日）午後1時～4時まで
場　所：東京都難病相談・支援センター
　　　電話03-3943-4050・0020
　　　住所〒112-0012　文京区大塚4-21-5
最寄駅：東京メトロ丸の内線　新大塚駅下車　5分
道　順：都立大塚病院の正門から、病院を右に見て、時計回りに裏　　　　側に回って下さい
　　　　(壁面に「東京都立大塚看護学校」と大きく書いてある建　　　　物の１階です）
定　員：７０人（直接、会場にお越し下さい）
対　象：小児慢性心疾患のご本人、ご家族、学校の先生、保健師、　　　　看護師、保育士、などの教育・保健・福祉関係者の方々
内　容：1、医療講演会　講師　国立成育医療センター
　　　　　　　　　　　　　総合診療部部長　　阪井　裕一　先生
　　　　テーマ「いざというときに備えて」
　　　　2、質疑応答
　　　　3、お知らせ　東京都の医療助成等のご案内
　　　　　　　　　患者会のご案内
　　　　　　　　　自主保育グループの紹介
　　　　4、相談会および患者交流会
主　催：東京都難病相談・支援センター
　　　　（業務受託）ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会
　　　　電話　03-3943-4050・0020
協力団体：東京都心臓病の子どもを守る会
　

難病患者の就労支援のためのシンポジウム　 2月22日開催

　　難病患者の就労支援のためのシンポジウム開催のお知らせ

この度、難病患者の就労支援のためのシンポジウムを下記のとおり、開催することになりました。各関係機関が行っている就労に関する事業の内容や課題等について、難病患者、家族、関係者等に広く情報をお伝えすることができればと考えております。
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　記

１　シンポジウム内容
テーマ「障害者手帳のない難病患者の為の就労ネットワーク構築をめざして」
対　象　難病患者、家族、関係者
２　日　時　　平成21年2月22日（日）午後1時～4時
３　場　所　　東京都難病相談・支援センター
　　　　　　　文京区大塚4-21-5（旧都立大塚看護専門学校1階）
　　　　　　　最寄り駅　東京メトロ丸の内線　新大塚駅下車　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　徒歩5分
　　　　　　　ＪＲ山手線　大塚駅下車　南口　徒歩17分
４　シンポジスト（予定含む）　　　　　　　　　　　　　　　　（敬称略）
東京労働局職業安定部職業対策課　　伊藤慎吾障害者雇用対策係長
東京都産業労働局雇用就業部就業推進課　
　　　　　　　　　　　　　　　　　馬場栄一障害者就業担当係長
独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構　
（障害者職業総合センター社会的支援部門）　春名由一郎研究員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

（問い合わせ先）
　　　　　　　　　　　　　　
〒112-0012　東京都文京区大塚4-21-5
東京都難病相談・支援センター
（業務受託　ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会）
電話　03-3943-0020　FAX　03-3943-4051
　E-mail　tounanren@mx5.ttcn.ne.jp

網膜色素変性症無料医療相談会のお知らせ　12月21日（日）

網膜色素変性症無料医療相談会のお知らせ
　　　（要申込電話03-3943-0020）

日時：20年12月21日（日）　午前11時～午後4時
会場：東京都難病相談・支援センター
　　　〒112-0012
　　　　文京区大塚4-21-5
　　　　（旧　大塚看護専門学校あと）
　　　最寄駅　東京メトロ　丸の内線　新大塚下車　徒歩5分
　　　　　　　ＪＲ山手線　大塚駅下車　徒歩　17分
　　　　　　　　　　（大塚駅南口より錦糸町行き）　
　　　　　　　　　　　大塚四丁目下車　徒歩5分
定員：30名（1人20分間の個別相談）

対象疾患：網膜色素変性症とその疑いのある人

担当医：慶應義塾大学　名誉教授　小口　芳久　先生
　　　　
　　　　順天堂大学医学部附属病院
　　　　　　　　　　　眼科教授　村上　晶　先生
　　　　　
　　　　東京慈恵会医科大学
　　　　　　　　　　　眼科講師　林　孝彰　先生

　　　　予約先：東京都難病相談・支援センンター主催
　　　　（業務受託先）ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会
　　　　　電話03-3943-0020　03-3943-4050

リウマチ無料医療相談会（11月23日）

　　リウマチ無料医療相談会のお知らせ
　　　（要申込電話03-3943-0020）

日時：20年11月23日（日）　午前11時～午後4時
会場：東京都難病相談・支援センター
　　　〒112-0012
　　　　文京区大塚4-21-5
　　　　（旧　大塚看護専門学校あと）
　　　最寄駅　東京メトロ　丸の内線　新大塚下車　徒歩5分
　　　　　　　ＪＲ山手線　大塚駅下車　徒歩　17分
　　　　　　　　　　（大塚駅南口より錦糸町行き）　
　　　　　　　　　　　大塚四丁目下車　徒歩5分
定員：30名（1人20分間の個別相談）

対象疾患：悪性関節リウマチ・関節リウマチとその疑いのある人

担当医：日本大学医学部附属光が丘病院
　　　　　内科部長　　　　　澤田　滋正　先生
　　　　
　　　　東京慈恵会医科大学附属病院
　　　　　リウマチ膠原病内科
　　　　　　准教授　　　　　黒坂大太郎　先生

　　　　都立墨東病院
　　　　　リウマチ膠原病科　高橋　央　先生

　　　　予約先：東京都難病相談・支援センンター主催
　　　　（業務受託先）ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会
　　　　　電話03-3943-0020　03-3943-4050

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